Borys z Radomska pierwszym noworodkiem z SMA, któremu podano refundowany najdroższy lek świata

Najdroższy lek świata na SMA od września jest w Polsce refundowany. Po raz pierwszy został on podany w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Otrzymał go czterotygodniowy Borys z Radomska.

1 września urodził się Borys. Dziecko przeszło badania przesiewowe w kierunku SMA. Rodzice otrzymali informację, że wynik niestety jest dodatni. SMA – rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Lek na SMA jest jednym z najdroższych leków świata. Jedna dawka kosztuje 9 mln zł. Od września lek jest w Polsce refundowany przez NFZ. Po raz pierwszy w ramach nowego programu lekowego mały Borys otrzymał refundowany lek terapii genowej Zolgensma.

Podaliśmy Zolgensmę – najdroższy lek na świecie. Jako pierwszy skorzystał z niej czterotygodniowy Borys z Radomska. Chłopczyk czuje się świetnie. Ale najważniejsze, że dzięki innowacyjnej terapii ma szansę uniknąć strasznej choroby i wyrosnąć na zdrowego człowieka. Jego historia brzmi, jak opowieść science fiction. Nim wystąpiły u niego objawy, dostał lek dzięki któremu nie rozwinie się choroba. Wszystko dzięki “kosmicznej” technologii – informuje Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki.

Chcesz być na bieżąco - zainstaluj naszą aplikację na swoim telefonie!

Darmowa aplikacja dostępna do ściągnięcia na Androida, oraz iOS w skelpach Google Play i App Store